Témoignage

On m’a diagnostiqué un SAPL quand j’avais 20 ans

Anne-Sophie a accepté de nous livrer un témoignage rare et dont la portée dépasse celui du Syndrome des AntiPhospholopides (SAPL) : celui d’une jeune femme qui découvre à l’âge de 20 ans qu’elle va devoir vivre avec une maladie, et les contraintes et les limites que celle-ci impose.

Quelle que soit la maladie qui nous « tombe dessus », nous passons tous plus ou moins par les mêmes étapes : l’annonce du diagnostic, la réaction de rejet vis-à-vis de la maladie, l’acceptation progressive d’une nouvelle réalité, les adaptations inévitables, le changement dans le comportement des proches…

Au travers du récit d’Anne-Sophie, ce sont nos expériences personnelles qui resurgissent.

Premier épisode : l’annonce et le rejet de la maladie

Extrait :

« Bonjour à tous et à toutes, je m’appelle Anne-Sophie et j’ai 32 ans. Je suis passionnée d’aéronautique et je travaille dans ce domaine, à l’aéroport, et on m’a diagnostiqué un SAPL en septembre 2011 à la suite d’une embolie pulmonaire que j’avais faite 6 mois auparavant. […] Cette maladie, je ne m’y attendais pas du tout, je ne la connaissais pas et surtout ça paraissait très, très peu probable. L’annonce a été, en tout cas, bienveillante, je l’ai « bien pris ». Après, dans ma vie personnelle, quand on a 20 ans, et qu’on a quelques rêves cassés au départ, c’est plus compliqué pendant quelques années, et puis après on apprend à vivre… à vivre avec. […] Au début, j’avais une mauvaise gestion de cette maladie parce que je ne l’acceptais pas, je n’en voulais pas. »

Témoignage audio :

Les épisodes suivants : 

2. L’acceptation et le chemin vers l’autonomie

3. Les conséquences sur la vie quotidienne et l’adaptation professionnelle

4. Le projet de grossesse et l’annonce au partenaire