Témoignage

Avie, malade cardiaque congénital

Avie, 60 ans, vit avec une valve mécanique. Voici le récit de son parcours de vie, et ses conseils pour ses pairs.  

« J’avais, à ma naissance, une valvulopathie aortique sténosante, autrement dit, un rétrécissement de l’ouverture de la valve aortique, ce qui limitait le flux sanguin du ventricule gauche vers l’aorte.

À l’époque, dans les années 1970, c’était la galère d’être malade du cœur et notamment d’avoir un rétrécissement de l’aorte. J’ai pu enfin souffler à mes 19 ans, en 1984 : j’ai été opéré par le professeur Cabrol et par un chirurgien qui s’appelait Jean-Pierre Villemot, et ma valve aortique a été remplacée par une valve mécanique de Björk.

Il m’a fallu presque cinq ans pour faire surface. J’ai continué mes études d’ingénieur, j’ai repris le vélo de course et j’ai commencé la course à pieds. J’ai aussi fait du ski, de l’escalade et même des arts martiaux (de l’aïkido). Il n’y a pas de limites, selon moi. Il faut bien sûr écouter son cardiologue et aller dans des centres de rééducation cardiaque pour y apprendre ses limites. Il faut savoir écouter son corps.

Et la chose primordiale, c’est les anticoagulants. Ne pas oublier de bien se protéger des chocs ou des chutes. Si on est inscrit dans un club, il faut en parler au manager pour qu’il soit au courant de nos problèmes. Mais, d’après moi, rien ne nous est interdit, que ce soit du côté des études ou de la vie de tous les jours. Bien sûr, il est fondamental de garder une bonne hygiène de vie, c’est-à-dire ne pas fumer, ne pas boire d’alcool et faire attention à son poids.

Je me suis fait opérer deux fois car ma valve mécanique n’a tenu que 35 ans. Mais, comme en 1984, tout s’est bien passé en 2019 et on a même corrigé mon rétrécissement de l’aorte. Si les fils d’acier qui ont été utilisés pour refermer la cage thoracique suite à la sternotomie sont gênants, on peut se les faire retirer par la suite. C’est une petite opération.

Je sais que pour les femmes, c’est encore un peu plus compliqué ! Mais je conseille à tous de ne jamais avoir honte de soi et de relever la tête. Et de bien faire attention à la cicatrice, de bien la soigner. »

••• Besoin de révisions ? 

•  Les quatre valves du cœur 

• Pourquoi prendre un anticoagulant quand on a une valve mécanique ?

• Vivre avec le bruit de la valve mécanique